《愛生命活無限》-脊髓肌肉萎縮症慈善基金

書名:《愛生命活無限》

作者:脊髓肌肉萎縮症慈善基金

規格:150mm (w) x 210mm (H)168頁|內頁四色印刷

出版社:快樂書房

出版日期:2018年7月

售價:HK$100

ISBN: 978-988-12581-5-1

內容簡介:

2017年10月,患有脊髓肌肉萎縮症(SMA)的港大女生周佩珊,以兩隻手指花了四個月,撰寫逾百頁的計劃書,向政府建議引入新藥,意外獲特首林鄭月娥女士親自接收,掀起全港關注。新藥即將引入本港,為患者帶來一線曙光。

震撼的奇蹟,源自脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA)一群患者及家屬,多年來永不放棄的堅持。今年剛好是基金成立20週年,特別出版此書,記錄12個患者的感人故事:包括首位入讀港大的周佩珊、出戰殘奧的硬地滾球運動員何宛淇、以嘴作畫的殘障畫家李偉霸等。縱使主人翁身體活動機能不斷退化,卻無損他們對生命的熱愛,跨過障礙,創造不可能。基金的終極目標是「做到執笠」,令絕症從此消失,患者重新站起來,擁抱夢想飛翔!

感激社會各界人士鼎力支持,本書獲行政長官林鄭月娥女士賜序及著名藝人劉德華先生為書名題字。盼望你喜歡《愛生命 活無限》12個真實的會員故事。只要有愛,有溫暖的家,人生仍然充滿希望。

作者介紹:

脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA)成立於1998年,由不同界別的專業人士及脊髓肌肉萎縮症(SMA)病童的家長創辦,旨在幫助SMA病人及其家人堅強地對抗病魔,提高患者及其家庭的生活素質,在身心健康及人際康樂等方面予以周全服務。

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